Svi imamo iste potrebe

Članovi udruge TRN – oboljeli i njihovi roditelji koji imaju snagu proživljenog iskustva i volju za pomoći drugima u sličnoj situaciji (Snimka: Udruga TRN)

Prema registru Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Hrvatskoj je registrirano oko pet tisuća osoba s cerebralnom paralizom, od čega nešto više od tisuću i sto slučajeva invaliditeta otpada na osobe u dječjoj dobi, do 19. godine života. Brojevi su to koji pokazuju kako je potrebno obratiti pažnju na ovu osjetljivu društvenu skupinu i pomoći joj kod uključivanja u društvo. 

Vrijednost života

Kad su u pitanju osobe s invaliditetom uvijek se nameće jedno pitanje: „Kako osobe s invaliditetom uključiti u svakodnevan život?“ U Hrvatskoj se tim pitanjem najčešće bave samo specijalizirane ustanove i udruge građana koje nastaju hvalevrijednom inicijativom pojedinaca, najčešće roditelja koji imaju djecu s nekim oblikom invaliditeta. Jedna od takvih inicijativa urodila je osnivanjem Udruge osoba s cerebralnom paralizom i njihovih obitelji TRN - skraćenica od Tvoje ruke i noge - krajem siječnja 2021. godine u Vinkovcima. Njihov moto je: „Iz svakog trna može niknuti cvijet,“ a ni naziv udruge nije slučajan: „Imati trn u tijelu na kratko ili za cijeli život iziskuje puno trpljenja i strpljenja. Veličina ovih ljudi u načinu je na koji nose svoje trnove i svakom promatraču mogu biti podsjetnik o vrijednosti života i smislu darivanja sebe za drugoga. Mogu biti nečije ruke i noge, barem ponekad.“

U udruzi TRN Renata Vajcl slika nogama u tehnici akril, a Krešimir Sučić radi pejzaže sa suhim pastelama

Kako sami ističu, udruga je to roditelja djece s cerebralnom paralizom i njihove djece, ali isto tako dobrovoljni oblik okupljanja i ostalih dobnih skupina osoba s cerebralnom paralizom, njihovih roditelja, staratelja, prijatelja i drugih ljudi sličnih i približno istih interesa. Aktivnosti udruge prvenstveno su usmjerene stvaranju što povoljnijih uvjeta življenja i života osoba s cerebralnom paralizom. Isto tako cilj  je i rad s njihovim roditeljima i ostalim članovima obitelji osoba s cerebralnom paralizom kako bi bolje shvatili i olakšali nastale životne situacije, te racionalnije prihvatili ulogu u njoj. Predsjednica udruge Renata Musil Vorgić zato kaže: „Naši članovi jesu osobe s invaliditetom, ali nemaju posebne potrebe, već potrebe kao svi ljudi, a to je biti dio društva u skladu sa svojim mogućnostima i uz pomoć zajednice ostvariti samostalno življenje, kretanje i rad. Koliko smo kao društvo zreli shvatiti ovu jednakost potreba, pokazat će vrijeme pred nama, a naša će udruga inzistirati na tome.“ 

Udruga TRN nema svoje prostorije - kažu da su to shvatili kao prednost u ostvarivanju svojih ciljeva. Nisu željeli svoje članove iz njihovih domova dovoditi na druženja u drugi zatvoreni prostor. Misija im je iskoristiti sve mogućnosti događanja i sadržaja dostupnih u svojem gradu, pa kad god im je omogućena pristupačnost, s veseljem sudjeluju i druže se. Osim svoje vlastite djece, u udruzi imaju članove starije životne dobi, čiji su roditelji stari i bolesni, i koji ne znaju gdje će njihova već odrasla djeca završiti. Zbog toga udruga teži tomu da jedni drugima budu podrška i da zajednički planiraju budućnost, u kojem god ih smjeru ona odvede. Renata Musil Vorgić ističe: „Zanimljivo je primijetiti kolika je snaga proživljenog iskustva roditelja, pa koliko god im i bila potrebna pomoć, još imaju toliko neiskorištenog potencijala za pomaganje drugima u sličnoj životnoj situaciji. Potičemo sve koji odlučuju o životima naše djece da uz sve stručnjake u stvaranju bilo kojih programa i projekata za osobe s invaliditetom, uključe i roditelje, jer njihovih 24 sata uz dijete bi trebalo biti osnova.“

Kako je sjedište udruge u Vinkovcima, u središtu Slavonije, odlučili su da će iskoristiti sve mogućnosti koje pruža provođenje vremena u prirodi i njezinim ljepotama. Tako svakodnevno odlaze van, u grad, druže se na kavi. Posjećuju prirodne ljepote kao što su izletišta Bunjevačka šuma i Otočki virovi. Članovi udruge veliki su ljubitelji konja, pa posjećuju i Konjički klub Satir: „Svi korisnici na druženja reagiraju tako da bi ih htjeli što više - prošle smo se godine vozili brodom po Bosutu dva sata i u tu smo prigodu uklopili fizikalne terapije. Ove godine planiramo opet vožnju brodom, planiramo izlet u Đakovo na predstavu s konjima, a određeni broj članova izrazilo je želju da idu i na terapijsko jahanje“, ističe predsjednica udruge Renata Musil Vorgić.    

Art terapije

Što je više sadržaja i što više mogućnosti da se druže, da nešto nauče i da nešto korisno naprave, bilo da je to  jahanje, bilo to nekakve terapije, sve ono što im može pomoći, oni će to prihvatiti s radošću: „S obzirom na kratak period od osnivanja, nismo se mogli prijavljivati na projekte kako bismo ostvariti naše prve ciljeve. Upravo nam je taj period pokazao da je naše društvo, društvo ljudi s empatijom. Promišljajući o udruzi u 21. stoljeću, o dostojanstvu članova koji su odrasle osobe, zauzeli smo stav kako naš put djelovanja ne treba biti put onih koji isključivo očekuju pomoć od drugih, već put dostojanstva, truda i rada“, ističu u udruzi TRN.

Većina osoba s cerebralnom paralizom nema intelektualne teškoće

Većina osoba s cerebralnom paralizom nema intelektualne teškoće; velik broj članova ima završenu srednju školu, dok su neki i na fakultetima. Svoje aktivnosti usmjerili su i na vidljivost u društvu: organizacijom izložbe svojih članova, odlascima na kazališne predstave i druženjima s glumcima, odlascima na koncerte i susretima s izvođačima, sudjelovanjima u radijskim i televizijskim emisijama - pokazujući time članovima kako je, iako pun izazova i prepreka, život ipak lijep. Tako su se uključili u rad vinkovačkog Gradskog muzeja gdje su članovi udruge počeli s Art terapijama pod vodstvom muzejske pedagoginje Ive Krolo. Nakon što su pogledali izložbu Avari i Slaveni južno od Drave, imali su edukativnu radionicu. Art terapija oblik je psihoterapije koja u svom djelovanju kreativne medije, poput crtanja, koristi kao osnovni oblik komunikacije. Sve radionice odvijaju se uz veliku pomoć labradorice Bele čija je zadaća „u Art terapiji put do srca djeteta“, odnosno pomaže da se što lakše prebrode prepreke između korisnika terapije i terapeuta.

Osim suradnje s muzejom, u udruzi TRN ponose se i sa svojim članovima/slikarima. Tako je članica Renata Vajcl, djevojka koja slika nogama u tehnici akril, zatim Krešimir Sučić koji radi pejzaže sa suhim pastelama. Također Leon Boričić slika s pastelama, a najdraži su mu motivi konji, o kojima i piše pjesme. Svake godine udruga, uoči Cvjetnice, ima prigodni štand s rukotvorinama ili svojih članova ili članova njihovih obitelji. Ove godine štand s rukotvorinama imali su i uoči Vinkovačkih jeseni. Kako kažu, nemaju klasične radionice, nego svatko izrađuje rukotvorine u svome domu. Udruga TRN na tim je štandovima izložila razne etno torbe, pregače s nezaobilaznim šokačkim motivima, te slike spomenutih umjetnika i članova.

Što se tiče druženja, svi korisnici htjeli bi da ih ima što više - prošle godine vozili su se brodom po Bosutu dva sata, a u takve izlete uklope i održavanje lagane fizikalne terapije. Ove godine planiraju opet izlet brodom, te odlazak u Đakovo u Pastuharnu na predstavu, a određeni broj članova izrazilo je želju da idu i na terapijsko jahanje. Prošle je godine članica udruge Helena Šušković nastupila na gastronomskom natjecanju kuhara amatera s invaliditetom Amorova žlica. Samoinicijativno ga je pokrenula zagrebačka Udruga nastavnika u djelatnosti ugostiteljskog obrazovanja u suradnji s Hrvatskom provincijom Sv. Jeronima franjevaca konventualaca, a okupilo je natjecatelje iz 21. županije u sedam gradova. U konkurenciji 166 natjecatelja Helena Šušković ušla je u finale s još trinaest finalista, što je jako pozitivno djelovalo na nju, pa se trudi i dalje u stjecanju novih kulinarskih znanja. 

Osluškivanje problema

Uz sve ove hvalevrijedne akcije u smislu uključivanja osoba s cerebralnom paralizom u svaki dio društvenih aktivnosti, udruga TRN ne posustaje, nego već promišljaju što dalje, kako budućnost svojih članova učiniti još ljepšom: „Sada polako ulazimo u fazu kada se možemo prijaviti na natječaj za sredstva. Želja nam je članovima i roditeljima pružiti što više pomoći i podrške stručnih osoba. U ovih godinu dana osluškivali smo njihove probleme, ali ono što smo primijetili je kako svijet gledaju na svoj način cijeneći male stvari i trenutke, radujući se onoj izvornoj postojanosti čovjeka – prijateljstvu i susretu. Idemo dalje, bez velikih ciljeva, s malim željama, svjesni prolaznosti i veličine ovog trenutka sada, trenutka u kojem želimo donijeti nekomu radost koja će ostati utkana u sjećanje za neke buduće dane, možda u stambenoj zajednici dostojnoj življenja osobe s invaliditetom u 21. stoljeću“, ističu na kraju u udruzi TRN.

Protiv društvene izoliranosti

Udruga TRN mjesto je gdje roditelji i ostali članovi obitelji mogu razgovarati o različitim problemima, iznositi svoja iskustva, razmjenjivati mišljenja s drugim roditeljima, ali i stručnim osobama, radnim terapeutima i slično. Smisao je i da se potakne osobe s cerebralnom paralizom na izlazak iz svojih domova uključivanjem u društveni život zajednice, npr. posjete kazališnim predstavama, knjižnici, muzeju, poticanje na druženje u prirodi, odlaske na izlete, druženja u gradu, a uz sve to i pružanje stručne pomoći kroz radionice i edukacije. Također, kako ističu, rade na tome da se smanji društvena izoliranost i roditelja.