Žuta boja sreće

Tomislav Jukić, tvorac originalnih kocaka koja pomažu djeci s poremećajima iz autističnog spektra da prepoznaju i istraže osjećaje (Snimila Tamara Kvas)

Da pisanjem posebnih o posebnima nastaje djelo snažne kreativne energije dokazuje i lani objavljena slikovnica Priča o svijetu. Posljednje oknjižene riječi pisca za djecu i mlade Mladena Kušeca prenose važnu, a često zaboravljanu poruku: Nismo isti. To je „tajna našega svijeta“, njome su zahvaćena „sva živa bića, od ljudi, riba, cvijeta“, a o njezinoj su se istinitosti osvjedočili autor inspirativnih crteža Dalibor Talajić i idejni začetnik, kreativni i motivacijski zamašnjak projekta Osjećam to!, čiji je ova vrijedna slikovnica tek jedan dio, zagrebački oftalmolog Tomislav Jukić. Obojica su, naime, očevi djece s poremećajima iz autističnog spektra. I sreća je, kako će u kratkom pogovoru zapisati Talajić, što njihova djeca – kao i 12.000 osoba s poremećajima iz autističnog spektra u Hrvatskoj – žive u doba društvene otvorenosti i uključivosti, no isto se tako, nažalost, nalaze među prvim generacijama, nehotičnim začetnicima socijalne inkluzije. A inkluzija, ma koje vrste, dug je i sveobuhvatan, interaktivan proces.

Ima drugačijih

Stoga se, govori mi profesor Jukić, ne mogu očekivati iznenadni ili izvanredni pomaci. Posebno ne u nerazumno kratkom razdoblju. „Ugodno sam iznenađen, na mikrorazini i vlastitom primjeru svakog dana primjećujem koliko razumijevanja ljudi imaju. Naravno, katkad se dogodi da netko ne razumije o čemu se radi, ali ne mislim da je to zato što su ljudi zli. Ne znaju.“ Premda u svijetu globalne umreženosti i lakog pristupa informacijama neznanje ne može biti opravdanje, problem leži u nedovoljnoj društvenoj educiranosti o pristupu osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju. Bilo bi dobro, vjerojatno i nužno, u djece od najranije dobi, na njima razumljiv i prihvatljiv način podizati svijest o postojanju, Kušec je to poetski rekao, „dijelova svijeta koji malo drugačije cvijeta.“ 

Shvaćajući da je samo dvosmjerna inkluzija potpuna, profesor Jukić svoj je projekt, kaže, osmislio dvosmjerno – slikovnica je usmjerena da u, uvjetno rečeno, zdrave djece postoji svijest „da u svijetu drugačijih ima“, a senzorne su kocke namijenjene senzornoj integraciji djece s poremećajima autističnog spektra. Senzorna je integracija, kao proces organizacije osjeta iz tijela i okoline izrazito važna jer omogućuje da se na njih odgovara sudjelovanjem u aktivnostima svakodnevnog života. Takva integracija omogućuje razvoj fine motorike i koordinacije tijela u prostoru, a istodobno pomaže djetetu naučiti reagirati na osjetilne podražaje iz okoline. Važna je uloga, pritom, i najveća odgovornost na roditeljima o čijoj posvećenosti ovisi koliko će dijete napredovati u najranijem životnom razdoblju, prije pohađanja neke od odgojno-obrazovnih ustanova. 

No profesor Jukić se prisjeća kako je upravo u tom razdoblju njegov, danas četrnaestogodišnji, sin Mate prestao reagirati na podražaje iz okoline. „Bilo mu je otprilike godinu dana, dotad se posve normalno odazivao, komunicirao očima, uspostavljao neverbalnu komunikaciju, a onda sam primijetio da me više ne gleda. Odvraćao je pogled u stranu, izgubio je kontakt sa svijetom.“ 

Senzorna integracija organizacija je osjeta iz tijela i okoline, a omogućuje da se na njih odgovara sudjelovanjem u aktivnostima svakodnevnog života

Kako su supruga i on po profesiji liječnici, vrlo su brzo shvatili o čemu je riječ i sami postavili dijagnozu. Na onu, pak, službenu, trebalo je pričekati do Matine četvrte godine. „Sustav predugo roditelje drži u neznanju što, naravno, ne smatram dobrim. Trebalo bi to požuriti, da se već s godinu ili dvije može započeti i djetetovo liječenje. Jer dijagnoza se može postaviti vrlo rano i već tada se može početi raditi na otklanjanju. Ali ne znam tko bi se time bavio“, rezignirano govori te ustvrđuje kako se, naposljetku, većina brige i skrbi ipak prepušta roditeljima. „Vjerujem kako bi, da se na vrijeme krene sa strukturiranom terapijom, podražajima i senzornom terapijom, barem troje od desetero djece moglo ostvarivati višu funkcionalnost nego kada se s njima uopće ne radi ili se počne raditi prekasno.“

Spominje kako mu je psiholog, po čiju su pomoć otišli u Njemačku, metaforički kazao da su djeca poput trave i, da bi rasla, uz potencijal je važno i zalijevati ih. Problem je, tvrdi, što ih se u Hrvatskoj „nema čime zalijevati“. Da je tome doista tako svjedoči i podatak o pionirskoj naravi senzornih kocaka koje je sam osmislio. Iako slične kocke daju dobre rezultate u učenju kroz igru u djece bez poremećaja iz autističnog spektra, a inozemni terapeuti senzorne igračke često i rado koriste i u senzornoj terapiji djece s poremećajima iz spektra, u Hrvatskoj je takve kocke dosad bilo nemoguće pronaći.

Zanimanje za kocke

Premda će vam, kako stoji i u Priči o svijetu, „svojim licem sve reći“, autisti s vašeg lica neće moći mnogo pročitati. Stručnjaci pretpostavljaju da razlog tomu leži u činjenici da svoju pažnju usmjeravaju na sugovornikova usta, a ne lice u cjelini pa će im promaknuti razne facijalne ekspresije, posebno izrazi ljutnje poput stisnutih očiju ili skupljenih obrva. Uočio je to i profesor Jukić. „Mate je brisao suze s tuđih lica i pritom se smijao, nije shvaćao osjećaj tuge. Kako imam još dvoje djece, vidio sam da se oni igraju kockama koje, kada ih stisneš, sviraju ili izazivaju neke druge podražaje. Odlučio sam izraditi četiri kocke veličine Rubikove, od mekanih materijala da se dijete njima slučajno ne povrijedi. Četiri boje; crvena, plava, žuta i zelena odražavaju četiri osnovne emocije, ljutnju, strah, tugu i sreću. Pritiskom svake kocke aktivira se i drugačija glazba, koju je radio Mate Matišić. Htio sam pomoći da razumiju što je emocija.“

Osjeća li da je u tome uspio, pitam ga. „Ne znam, možda je rad s kockama uspješniji kod visoko funkcionalnih autista, moj sin ipak ima teži oblik. No voli ih, gleda i stišće, a primjećujem i da bolje razumije moju tugu. Kada vidi tužno lice, i on se uozbilji, a nekoliko sam puta primijetio da se na određene riječi i rasplače. Ponovilo se nekoliko puta pa ne vjerujem da se radi o slučajnosti.“ Slučajnost, siguran je, nije niti to što je jedan korisnik kocaka, kako mu je dojavila baka kojoj je poklonio jedan set, razbio plavu i zelenu kocku. Tugu i strah. Ostavio je ljutnju i sreću što su, i istraživanja tvrde, dva osnovna osjećaja koje autisti poznaju i prepoznaju. Plavu, kaže, ne voli niti njegov dječak. 

Kocke koje povezuju osjećaje s bojama, didaktičko sredstvo za rad s autističnom djecom (Privatna arhiva)

U zagrebačkom Centru za autizam je, kroz osam odgojno-obrazovnih skupina, kocke koristilo gotovo 30 učenika, a kako je jedan set dan na korištenje stručnom suradniku psihologu, broj potencijalnih korisnika znatno se povećao. „Gotovo 70% učenika pokazalo je zanimanje za kocke, no manje od polovice učenika samostalno je istraživalo mogućnosti igre ili aktivnosti s njima“, prenosi ravnateljica zagrebačkog Centra, Žarka Klopotan, no potvrđuje pretpostavku profesora Jukića o preferenciji određene kocke i boje ili emocije jer, kaže, oko trećine učenika preferira jednu emociju i boju, najčešće žutu boju sreće, a veći broj učenika pokazuje snažniji interes za zvukovni nego vizualni podražaj na kockama, pri čemu čak polovica učenika potpuno samostalno otkriva tipku za aktivaciju zvukovnog podražaja. 

Djeca su kao trava, samo ih se u Hrvatskoj nema čime zalijevati

Ravnateljica zaključuje i kako su učitelji kocke najčešće koristili pri učenju socijalizacijskih ili socijalnih vještina, komunikacije i radnog odgoja, što je u skladu sa svrhom namijenjenom im od strane njihova tvorca, a reakcije polaznika pritom se preklapaju s reakcijom sina profesora Jukića i unuka njegove poznanice. Naime, i učenici su u Centru za autizam, upitani da odaberu kocku kojom će pokazati vlastitu emociju, odabirali strah, što učitelji povezuju s glazbom, ili pak sreću.

Za svijet i razlike

Iako velik, senzorne su kocke tek jedan korak u radu na senzornoj, a potom i socijalnoj inkluziji djece s poteškoćama iz spektra autizma. „Sve je ponovno na roditeljskom angažmanu i roditeljskoj inicijativi“, zaključuje profesor Jukić koji bi, najavljuje, sa skupinom roditelja čijoj je djeci također dijagnosticiran poremećaj iz spektra, organizirao male zajednice u kojima bi njihovoj djeci bila osigurana sva moguća skrb te glazbena, radna, umjetnička i svaka druga terapija. „Ne samo našoj djeci“, ispravlja me, „nego svima s poteškoćama iz spektra autizma.“ Jer za socijalizaciju malih autista, kaže, smještaj u male zajednice doista je ključan. Gotovo koliko je za obitelj ključno da pronađe vremena za nastavak ostalog obiteljskog života. 

„Kada bih mogao dati jedan savjet roditeljima malih autista, bilo bi to da ih pokušaju donekle prilagoditi rutini ostatka obitelji. Kada su djeca mala, to se još može, bit će ih lakše naučiti i na neko obiteljsko vrijeme. Tako niti roditelji neće propustiti velik dio života svoje ostale djece. Ovo je sveobuhvatan zadatak, a nužno je pokušati pronaći barem djelomičnu ravnotežu.“ Ostaje samo nada da će na tom putu dobiti i više institucionalne podrške i razumijevanja okoline. Jer ono što društvo naziva hrabrošću, obitelji profesora Jukića, i stotinama drugih, jednostavno je – svakodnevica. A, kako zaključuje i veliki Mladen Kušec, „za svijet, razlike i nas – možda su baš oni jedini spas.“ 

Obogaćeni rad

Kakve su reakcije korisnika u splitskom, osječkom i zagrebačkom Centru za autizam čijim je terapeutima, u suradnji s Rotary clubom Zagreb, profesor Jukić poklonio nekoliko kompleta senzornih kocaka? Ravnateljica zagrebačkog Centra, Žarka Klopotan, kaže nam kako su „kocke za učenje emocija obogatile odgojno-obrazovni rad u Centru jer na jednostavan i zanimljiv način poučavaju učenike osnovnim emocijama, lake su za manipuliranje, privlačne za promatranje i igru te djeluju na više osjetila: vid, sluh i dodir“.