Kulturom protiv gluhoće sustava

Predsjednica DEBRA-e Vlasta Zmazek pokrenula je međunarodnu suradnju u području rijetkih bolesti za Hrvatsku (Arhiva udruge DEBRA)

Europska komisija za rijetke bolesti utemeljila je 2008. Dan rijetkih bolesti baš na najrjeđi dan u godini ‒ 29. veljače ‒ kako bi podigla svijest o uskom krugu njima zahvaćene populacije i našoj sklonosti da ih zbog rijetkosti pojavljivanja previdimo. Iz praktičnih razloga Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se ipak 28. veljače, no dublje promišljanje otkrit će životnu ironiju iza toga bezazlenog čina. Naime, jedan od problema pri dijagnosticiranju, a samim time i bilježenju, praćenju i liječenju rijetkih bolesti, „skupine različitih oboljenja niske prevalencije“ kojima je zahvaćeno 6‒8% svjetske populacije, u tome je što u Medicinskoj klasifikaciji bolesti ne postoje šifre za takva stanja pa liječnici često posežu za drugom, poznatijom bolešću, i tako uopćavaju rijetko stanje, što je i razlog da HZZO evidentira samo 3.118 osoba oboljelih od rijetkih bolesti na području Republike Hrvatske, dok liječnici procjenjuju da ih je oko 200.000.

Buđenje kreativnosti

No valja se podsjetiti da rijetke bolesti za 30 do 40 milijuna njima pogođenih stanovnika Europe, nisu neuobičajeno stanje ili medicinski fenomen, nego bolna svakodnevica. Stoga su važne inicijative poput Show your stripes ili Show your colours kojima se, uz obilježavanje Dana rijetkih bolesti, građane poziva da, nošenjem šarene ili odjeće na pruge, potaknu razgovor o izazovima postavljenima pred oboljele i članove njihovih obitelji. Važno je, kažu iz europskog i američkog udruženja, s javnošću podijeliti svoju priču jer samo ćemo tako pridonijeti njezinu osvješćivanju.

Djeca su strašno talentirana, posebno u likovnom smislu, i nevjerojatno je bitno da ih javnost vidi ne kroz bolest, nego kao osobe s određenom dijagnozom

Da izrečeno nije samo lijepa misao već valjan životni kredo potvrđuje i Vlasta Zmazek, suosnivačica i predsjednica Udruge DEBRA Hrvatska, suosnivačica i dugogodišnja predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, no prije svega majka čija je životna misija otpočela 1983. Zahvaljujući njezinoj upornosti i angažmanu, termin djeca leptiri danas se uvriježio u uhu javnosti, no u vrijeme izglasavanja Zakona o lijekovima-siročićima kojim se američki zdravstveni sustav obvezao na sebe preuzeti sufinanciranje testiranja i proizvodnje farmaceutima neisplativih, a za oboljele od rijetkih bolesti ključnih lijekova, o buloznoj epidermolizi od koje je bolovao njezin sin Matija, nije se znalo gotovo ništa. Liječnici iz zagrebačkog rodilišta uputili su ih na Šalatu čiji su dermatolozi postavili sumnju, a potvrda je uskoro stigla iz Njemačke. Nema se što učiniti, rečeno im je.

S takvom se definitivnom presudom nije mogla pomiriti, pronašla je institut u Engleskoj gdje su Matiji sredinom osamdesetih operirali šake kako bi se mogao koristiti njima, a potom se, nakon što im HZZO poratne 1996. nije odobrio troškove liječenja i boravka u Londonu zbog nove operacije, odlučila na hrabar potez: „Nazvala sam kirurga u Englesku, pitala ga bi li došao operirati u Hrvatsku i on je, na moje iznenađenje, pristao. Ako mu osiguram operacijsku salu. Obratila sam se za pomoć ravnatelju Klaićeve i on nam je izašao ususret. Engleski je liječnik pritom operirao još dvoje djece, a bila je to i uvertira u edukacije koje smo organizirali 1999, 2000, 2001. i u godinama iza toga.“ Bio je to, ujedno, i začetak hrvatske podružnice DEBRA-e, udruge oboljelih od bulozne epidermolize, danas izrasle u pravi Rare Resource Center, mjesto gdje oboljeli i članovi njihovih obitelji mogu objedinjene pronaći sve potrebne informacije. No u početku je Vlasta Zmazek bila, u šali kaže, one man band i mnogo je vremena i energije potrošila uvjeravajući sudionike sustava u olakšavajuću dimenziju jednog, komunikacijskog i posredničkog, mjesta.

Leptir Voljko – slikovnica Matije Zmazeka i Lucije Borjas koja pomaže djeci da razgovaraju o ovoj rijetkoj i teškoj bolesti (Arhiva udruge DEBRA)

Gluhoća sustava probudila je njihovu kreativnost pa su tako, tijekom povijesti, organizirali brojne koncerte i druge kulturne sadržaje humanitarnog karaktera: „Prvi smo put održali koncert ozbiljne glazbe u Hrvatskom glazbenom zavodu, potom je za nas svirala Opća opasnost, Franka Batelić, Massimo, svjetska zvijezda Anna Oxa, a Tony Cetinski čak je i snimio spot s jednim našim članom, bubnjarom. Organizirali smo i aukciju haljina naših poznatih dama, Blanka Vlašić poklonila nam je onu divnu plavu haljinu.“ Vlasta Zmazek prisjeća se i trenutaka kada je u stanu Udruge, inače namijenjenom boravku obitelji koje s djecom dolaze u Zagreb na liječenje, boravila kazališna skupina iz Mađarske, kako bi smanjili troškove boravka i zaradom od prodanih ulaznica mogli financirati neki budući projekt.

Djeca leptiri rado sudjeluju u svim oblicima druženja i predstavljanja kako bi se podigla svijest o buloznoj epidermolizi (Arhiva udruge DEBRA)

Psihološka pomoć

Udruge poput DEBRA-e, na prijelazu milenija okupljene i u Hrvatski savez za rijetke bolesti, za vidljivost i podizanje kvalitete života oboljelih učinile su mnogo. Ipak, Vlasta Zmazek smatra kako još uvijek nedostaje sustavne podrške pri osnaživanju obitelji: „Obiteljima treba pomoći da prihvate dijagnozu, suoče se s problemom i nauče se živjeti s njim. Koliko je moguće i normalno živjeti, uz povećanu pažnju gdje je to moguće.“ Podsjeća i na nepostojanje sustavne psihološke pomoći roditeljima suočenima s takvom životnom preprekom: „Problem je što se u nas na psihološku pomoć još uvijek gleda kao na nešto strano, odbojno, stigmatizirajuće. Primijetila sam da mnogo roditelja otvoreno pokazuje tugu i nemoć, a to djeci stvara dodatni stres, osjećaju se krivima što su mama i tata takvi. Mislim da bi se psihološka pomoć trebala pružati gotovo automatizmom, u bolnici, odmah po primitku dijagnoze. Kako bi se roditeljima pomoglo da prihvate situaciju i nauče o njoj razgovarati s djecom. Jako je bitno da dijete osjeti roditeljsko zadovoljstvo. Kod epidermolize način obiteljskog nošenja s bolešću u izravnoj je vezi sa samim njezinim tokom.“

Zato, kaže, putem Udruge u suradnji s vanjskim psiholozima organiziraju radionice i edukacije za roditelje. No nije to jedini doprinos udruge DEBRA osnaživanju obitelji. Vlasta Zmazek prisjeća se kako su, u početku, roditelji sami morali kupovati gaze za previjanje svoje djece i tek su nakon dugogodišnje borbe i samostalnog istraživanja uspjeli ishodovati da medicinski prihvatljivije, i pacijentu ugodnije, obloge postanu dostupne u Hrvatskoj, i to na teret HZZO-a: „Na početku sam često slušala komentare kako dermatološka bolest ne može biti temelj za određivanje stupnja invaliditeta. Naposljetku sam se izborila da sve komisije za određivanje tog stupnja buloznu epidermolizu prepoznaju kao takvu.“

Problem je što se u nas na psihološku pomoć još uvijek gleda kao na nešto strano, odbojno, stigmatizirajuće

Upornost je, ističe, ključna riječ u borbi sa sustavom. Osim pri prepoznavanju bolesti, s preprekama se susrela i u drugim administrativnim pitanjima: „Nisam znala da imam pravo na dječji doplatak, kao niti na mnoge druge, uvjetno rečeno, povlastice. Na račun brige za dijete odobren mi je rad na pola radnog vremena, uz plaćeno puno radno vrijeme, i često sam govorila da mi je to vrijeme otvoreno kako bih mogla provoditi vrijeme sa svojim djetetom, a ne obilazeći šaltere.“ Da istu kalvariju ne bi morali prolaziti novi naraštaji, DEBRA je organizirala brojne edukacije za institucije u kojima bi se trebao nalaziti koordinator za rijetke bolesti, no projekt nikad nije u potpunosti zaživio, baš kao niti inicijativa Ministarstva zdravlja da se u svaku bolničku ustanovu postavi po jedan takav posrednik za komunikaciju. U Udruzi, govori Vlasta Zmazek, pokušavaju na jednom mjestu okupiti sve informacije, no u borbi s tromošću sustava pojedinačna inicijativa nije dovoljna. S posebnim žaljenjem ističe sveopću zatvorenost institucija nastalu uslijed pandemije koronavirusa.

Udruga DEBRA u medijima – opetovano približava široj javnosti problematiku oboljelih (Arhiva udruge DEBRA)

Virus ne miruje

Do 2020. postojao je Nacionalni program za rijetke bolesti donesen suradnjom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, Ministarstva zdravlja i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, u posljednjoj fazi njegove primjene uspjeli su uključiti i Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike te Ministarstvo znanosti i obrazovanja, a onda je sve stalo. „Virus se događa i vani pa stvari ondje ne miruju“, podsjeća Vlasta Zmazek, članica odbora Europske organizacije za rijetke bolesti, ističući ipak kako, unatoč nepostojanju registra rijetkih bolesti kojima bi se olakšalo svakodnevno funkcioniranje udrugama i sustavu, treba podržati koncept javnog zdravstva zahvaljujući kojem oboljeli od rijetkih bolesti ne osjećaju teško podnošljivo financijsko opterećenje skupih lijekova i pomagala: „Problem je, s druge strane, u tome što udruge poput naše moraju same nalaziti načine financiranja, budući da u Hrvatskoj nema, kao u Sloveniji, Zakona o udrugama od posebnog značaja za državu kojim bi nam se osigurala određena sredstva za održavanje hladnog pogona.“

Kulturni angažman povećava vidljivost

„Nije uvijek lako, ali je divno pomoći. I nakon svakog takvog kulturnog angažmana primjećujemo kako vidljivost poraste. A to je silno važno i za naše korisnike, i to u dva smjera. Ponajprije, često im je posjet Zagrebu prvi susret s kinom, kazalištem ili koncertom i ovdje, bez roditeljske brige uz vršnjake. „Mogu sami otkriti svoje interese. S druge strane, često smo organizirali izložbe njihovih radova. Oni su strašno talentirani, posebno u likovnom smislu i nevjerojatno je bitno da ih javnost vidi i kroz taj diskurs i shvati da to nije bolest, nego osoba s određenom dijagnozom. Jer može se objasniti. I ljudima, a djeci još lakše,“ zaključuje Vlasta Zmazek zahvaljujući čijem su nesebičnom angažmanu i pomoći osnovane i DEBRA-ine podružnice u zemljama okruženja, a trenutačno pomaže i u osnivanju turske i grčke DEBRA-e.