Život u beskrajnom plavom danu

„Autizam, uključujući i Aspergerov po­re­mećaj, definira se prema oslabljenoj dru­­štvenoj interakciji, komunikaciji i in­ven­tivnosti (problemi s apstraktnim ili flek­sibilnim razmišljanjem i empatijom, na primjer). Nije ga lako dijagnosticirati i dijagnoza se ne može potvrditi na teme­lju krvne slike ili snimke mozga, liječnici moraju promatrati ponašanje i proučiti razvojnu povijest osobe od ranog djetinj­stva“, opisuje u svojoj knjizi Rođen jednog plavog dana Britanac Daniel Tammet.

Puštanje plavih balona jedna je od simboličkih aktivnosti kojom se skreće pažnja na problem autizma/ Snimio: Nel Pavletić/PIXSELL

Kišna djevojčica

U korpusu svjetske književnosti mnogi su se autori bavili autizmom i srodnim temama i mnoge su knjige o tome na­pisane. No rijetke su među njima u potpunosti djela fikcije, većinom je riječ o polubiografskim djelima ili romanima za­snovanima na osobnom iskustvu autora. Naravno, oni koji svakodnevno žive s tim stanjem, neposredno ili posredno, mnogo će lakše navesti druge da prema njemu otvore svoje srce. To, naposljetku, i jest jedan od njihovih ciljeva.

Rijetka su djela fikcije, većinom je riječ o polubiografskim djelima ili romanima utemeljenima na osobnom iskustvu autora

Hrvatska priča o posvajanju djevojčice s Aspergerovim sindromom

S tom je mišlju, želeći navesti druge da otvorena uma pristupe određenom „pro­blemu“, krenula i mama Davina. O svojem je iskustvu, procesu posvajanja djevojčice s Aspergerovim sindromom, napisala nekoliko redaka na jednom popularnom hrvatskom roditeljskom forumu. Ti su se reci pretvorili u jednu od najčitanijih tema, priču čija se čitanost ne smanjuje, a popularnost ne jenjava niti danas, kada je Davina o tome napisala sve. Bar za­sad. Svoju je Princezu, kaže, s nestrplje­njem iščekivala i s radošću dočekala i niti jednog se trenutka nije pokajala. Jer izabrale su jedna drugu i od toga, smatra Davina, ljepšeg nema. Svoje je iskustvo, nakon obje­­lodanjivanja na forumu, pretočila i u knji­gu Moja kišna djevojčica. Kroz toplu i dir­­ljivu priču ispisanu jednostavnim jezikom i bez previše uljepšavanja, Davina čitatelje vodi sigurnim glasom, upoznajući ga sa svim divnim aspektima života s poseb­nim djetetom, ne umanjujući pritom nedaće i tegobe koje takav izbor stav­lja pred roditelja. Najveća je teškoća, daje se iščitati na svakoj stranici opsegom nevelike knjige, prihvaćanje različito­sti toga posebnog djeteta i katkad, pokušajima utvrđivanja uzroka iza djetetove teš­koće, njezina negacija. Roditelji se često pitaju zašto ono nije kao ostala djeca, a isto si pitanje postavljaju i liječnici. Nužno je, stoga, podići glas i o tome osvijestiti društvo. Bio je to razlog Davinina pridru­živanja forumskoj zajednici i nastanka njezine knjige, a njome je učinila i mnogo više. Iz prve je ruke, i najneposrednije perspektive, pokazala koliko je radosti u životu s jednom kišnom djevojčicom. Takav bi se život, promatran izvana, lako mogao protumačiti kao težak, tegoban i prepun roditeljskog odricanja. I jest, ne poriče autorica, kao i život svakog roditelja. No osmijeh njezine Princeze, nepokolebljiva je Davina, njoj kao majci vrijedi koliko i osmijeh svakog drugog djeteta. Možda i više.

Knjiga koja je izazvala velik interes u cijelom svijetu

Kako se izboriti da se i njegovom djetetu pruži sva potrebna skrb, kao i odgovara­juće kvalitetno obrazovanje, zapitao se i Benjamin Jewell, otac-pripovjedač priče nastale U tišini. Koliko je snažna toplina kojom je ispunjena tišina koja okružuje njegovog sina Jonaha čitatelju će pokazati britanski autor Jem Lester. Iako U tišini nije autobio­grafska fikcija, Lester je i sâm otac autistič­nog dječaka Noaha, Jonahova vršnjaka, pa je za pretpostaviti da se neki elementi zabilježeni u knjizi temelje na autorovu osobnom iskustvu. A u priči obitelji Jewell malo je bajkovitih trenutaka; Ben postupno, ali ustrajno gubi bitku s alkoholizmom, njegova mu supruga Emma to svakim danom sve više zamje­ra pa se tišina obavijena oko njihovog sina Noaha pretače i u njihov odnos. Njezi­nom finom opnom obavijen je i Benov od­nos s ocem pa, ironijom sudbine, naj­dub­ljom i najrječitijom povezanošću u nje­govu životu postaje ona s autističnim dje­ča­kom. Zbog toga će se dječaka pristati i privremeno rastati od supruge, preuzet će odgovornost za svoj život, a svim će se silama truditi dokazati i kako je njegovu sinu mjesto u svojevrsnom internatu za djecu s nekim od poremećaja iz autističnog spektra. Ne zato što bi on to htio. Ne zato što bi tako bilo lakše, već stoga što bi time svojem sinu pružio mogućnost da se potpuno razvije, da postane onoliko samostalan koliko mu to njegove sposobnosti i ograniče­nja dopuštaju. I da živi. Taj će otac, uz ljubav kojom je protkan njegov svakodnevni odnos sa sinom, uložiti i sve raspoložive re­surse, od vremena do novca, ne bi li krutu državnu birokraciju uvjerio kako je upravo njegov sin zaslužio priliku za bolji ži­vot. To je, naposljetku, ono s čime se susreće svaki roditelj. Upravo je ta borba, neprekidna i gotovo lavovska, ono što roditelja čini roditeljem. Nije lako, ističu to i Davina i Lester, no svaki, pa i najmanji napredak pokazuje da je vrijedno.

Roman nagrađen 2016. kao najbolji roman idavača VBZ-a

“Teško je biti autističan jer me nitko ne razumije”

A kako je djetetu? Daniel Tammet s po­četka priče odrastao je gotovo posve ne­svjes­­tan poremećaja koji raste s njim. As­­­per­­­gerov sindrom, poremećaj iz autistič­­nog spektra, s kojim se nosi i Davini­na djevojčica, svoje „nositelje“ ostavlja viso­ko funkcionalnima, ali bitno „drukčiji­ma“. Ta­mmet te svoje različitosti gotovo i nije bio svjestan odrastajući. Shvaćao je, narav­no, da uživa u samoći mnogo više nego u društvu vršnjaka, od stvarnosti je bježao u knjige, a poneka je njegova reakcija bila ishitrena i potpuno neobjašnjiva. No nisu li takvi „problemi“ katkad svoj­stveni svakom čovjeku? Kako je odrastao osamdesetih godina, stanje poput njego­vog još nije bilo jasno definirano, nije bilo medicinske ladice u koju bi smjestili Daniela, i on se razvijao slobodno. Tek je kasnije otkriveno kako, uz Aspergerov sindrom, u njemu sta­nuje i sinestezija. Za njega su brojevi boje, osjećaji i emocije, on brojeve razumije bo­lje od ikoga na svijetu i u njima pronalazi smisao mnogo dublji nego što će to ijedan matematičar svijeta ikada moći. Njegov je život možda zaki­nut za poneki komadić normalnosti, ali, kao da se pita u svojoj autobiografskoj prozi, može li uopće o uskra­ćivanju biti govora kada se pred njim otva­ra cijeli spektar stanja i osjećaja kakve „nor­malni“ mogu samo naslućivati?

Jem Lester, autor knjige U tišini, otac je autističnog dječaka

Naposljetku, iz perspektive jednog po­sebnog dječaka progovorila je i kustosica gradskog muzeja u Zadru, književnica Lada Vukić, čiji je roman prvijenac (i zasad jedi­no literarno ostvarenje) Specijalna potreba osvojio članove žirija V.B.Z.-ove nagrade za najbolji neobjavljeni roman i potom po­lučio mahom samo pozitivne kritike i čitateljske reakcije. Njezin je junak Emil u svojoj potrebi naizgled zarobljen, malo spo­rije hoda i nosi malo prevelike cipele, če­sto bi volio nešto reći, ali riječi ga izdaju pa slova, oblikovana neg­dje duboko u nutrini, unutra i ostaju. „Što je Emilu?“ pitaju se či­tatelji. „Je li važno?“ odgovara autorica i uzvraća protupita­njem: „Što je društvu?“ Što je svima nama pa posebnost etiketiramo, nazivamo je specijalnošću i bojimo je izra­zito negativnim prizvukom? Zašto nismo sposobni ili spremni prihvatiti da nečiji svijet možda i jest dio našeg svijeta, ali naš svijet nije dio njegovog? Zašto nas to toliko muči i zašto nismo spremni razumjeti?

Ne mogu si katkad pomoći

Isto se, u stvarnom svijetu i nezaštićena knjižnim blokom, prije više od deset­ljeća zapitala američka djevojčica Carly Fleischmann. Toj je, danas odrasloj ženi, u djetinjstvu dijagnosticiran težak oblik autizma i tek je uz pomoć tipkovnice na kojoj su se umjesto slova nalazile slike i znakovi uspjela uspostaviti kontakt s vanj­skim svijetom. Čak je i njezine najbliže zapa­nji­la snaga kojom je Carly ponutrivala po­dra­žaje iz okoline, no najsnažnije je ipak odjeknula njezina poruka. „Teško je biti autističan jer me nitko ne razumije. Ljudi me gledaju i misle da sam glupa jer ne mogu govoriti ili se ponašam drukčije od njih. Tužno je što ljudi ne znaju da si katkad ne mogu pomoći ili zaustaviti se pa se naljute na mene. Kada bih ljudima mogla reći jednu stvar o autizmu, bilo bi to da ne želim biti ovakva pa budite puni razumijevanja.“ To je jedino, no ujedno i najviše što možemo. I možda ćemo tada sve tišine ispuniti s malčice više tako potreb­ne topline.

Upoznajmo druge čitajući

Autizam se možda i svrstava u me­dicinski točno određeni razred, za­tva­ra u točno određenu ladicu i odre­đuje jasnom definicijom. No ljudi ko­jima je dijagnosticiran neki od po­­re­mećaja autističnog spektra su poput duge i nikako ih nije moguće svesti na zajednički nazivnik. Svaka je od njihovih priča posebna, drukčija i vrijedna pozornosti. Životne, kao i one čitatelj­ske. No je li im u društvu posvećena dovoljna pozornost? Pričama, kao i njihovim nositeljima? Predstavnici zemalja članica Generalne skupštine Ujedinjenih naroda osjetili su potrebu sve svoje napore uložiti u podizanje svijesti o autizmu na globalnoj razini. Znači li to da smo zakazali u prepoznavanju, uvažavanju i razu­mijevanju različitosti? Možda. No, još više, time što od 2008. godine jedan dan godišnje odvajamo kako bismo različitim aktivnostima podigli svijest o stanju čije manifestiranje utječe na milijune ljudi u svijetu pokazujemo i kako smo spremni razvijati se i ići naprijed. A ima li boljeg načina za podizanje svijesti, bolje razumijevanje i, barem kratkoročno, „hodanje u tuđim cipelama“, od čitanja?